СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И УЧАСТИЕ!!!
Участие друзей Фонда и просто неравнодушных людей позволило Фонду «Расправь крылья!» собрать средства и оказать помощь двойняшкам Сулеймановым
Двойняшкам Нур-Ахмеду и Фатьме Сулеймановым 6 лет и все эти года они находятся в режиме постоянной борьбы с недугом. Родители всячески стремятся, чтобы дети в течение года минимум 2-3 раза проходили реабилитацию для поддержания двигательных функций с применением противосудорожной терапии.
Прохождение регулярной реабилитации в специализированных медицинских центрах и клиниках дает возможность сохранить детям имеющиеся навыки, укрепить мышцы, контролировать эпилептические приступы и способствует снижению рисков прогрессирования заболевания.
А начиналось все, как в большинстве случаев, счастливой новостью об ожидаемой беременности мамы, которая 18 июля 2011 года родила долгожданную двойню: мальчика назвали Нур-Ахмед, а девочку Фатьма. Родители детей и их старший брат были безгранично счастливы: двойняшки родились крепкие, с аппетитом ели, активно росли и развивались согласно своему младенческому возрасту.
Через 5 месяцев появились первые страшные сигналы — у Фатьмы появились судороги. Первые шаги по лечению девочки не давали никаких результатов, и через месяц безрезультатного лечения семья вылетела в Москву с двумя детьми в ФГБУ «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития РФ», где после многочисленных обследований был выставлен предварительный диагноз: «Наследственное метаболическое заболевание, неуточненное. Симптоматическая фокальная эпилепсия».
С этого периода начались бесконечное посещение больниц и клиник, постоянные обследования, дорогостоящие анализы. На протяжении 4,5 лет детям не могли поставить точный диагноз, назначались все новые и новые анализы и обследования. И только спустя 5 лет поставили заключительный диагноз: «Ранняя инфантильная энцефалопатия, вызванная мутацией в гене ST3GAL3. Симптоматическая фокальная эпилепсия. ДЦП, смешанная форма».
Сейчас детям 6 лет: они не могут ходить, говорить, падают из сидячего положения, плохо едет, постоянно плачут, их невозможно оставить без внимания ни на одну минуту. У Нур-Ахмеда сильные проблемы с дыханием, он тяжело переносит климатические перепады.
Несмотря на то, что в этой жизни ребятам все дается нелегко, они временами очень жизнерадостны и шкодливы, как и другие сверстники. Каждое их малейшее продвижение вперед для семьи — это огромная радость, на которую тратятся все средства семьи. Не удивительно, что все финансовые накопления, которые были у семьи и родственников, за 5 лет израсходованы (специальное питание, противосудорожные препараты обходятся семье в 40 000 рублей ежемесячно), финансовое положение семьи стало критическим и в настоящее время детям рекомендован очередной курс реабилитации, но у семьи нет средств.
Благотворительный фонд социальной помощи детям приглашает всех неравнодушных людей вместе с Фондом помочь семье Сулеймановых оплатить очередной курс реабилитации Нур-Ахмеда и Фатьмы. Стоимость курса реабилитации на одного ребенка составляет 156 000 рублей. Необходимо собрать 312 000 рублей.
ПОМОЩЬ ОКАЗАНА!