20170216_112249

Двойняшкам Нур-Ахмеду и Фатьме Сулеймановым 6 лет и все эти года они находятся в режиме постоянной борьбы с недугом. Родители  всячески стремятся, чтобы дети  в течение года минимум   2-3  раза проходили реабилитацию для поддержания  двигательных функций  с применением противосудорожной терапии.

Прохождение регулярной реабилитации в специализированных медицинских центрах и клиниках дает  возможность сохранить детям  имеющиеся навыки, укрепить мышцы, контролировать  эпилептические приступы и способствует  снижению рисков  прогрессирования заболевания.

IMG_20160612_140135А начиналось все, как в большинстве случаев, счастливой новостью об ожидаемой беременности мамы, которая 18 июля 2011 года родила долгожданную двойню: мальчика назвали Нур-Ахмед, а девочку Фатьма. Родители детей и их старший брат были безгранично счастливы:  двойняшки  родились крепкие, с аппетитом  ели,  активно росли и развивались  согласно своему младенческому возрасту.

20160609_121758Через 5 месяцев появились первые страшные сигналы — у Фатьмы появились судороги. Первые шаги по лечению девочки не давали никаких результатов, и через месяц безрезультатного лечения семья вылетела в Москву с двумя детьми в ФГБУ «Московский научно-исследовательский институт  педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития РФ», где после многочисленных обследований был выставлен предварительный  диагноз: «Наследственное метаболическое заболевание, неуточненное. Симптоматическая фокальная эпилепсия».

С  этого периода начались бесконечное посещение больниц и клиник, постоянные обследования,  дорогостоящие анализы. На протяжении 4,5 лет детям не могли поставить точный диагноз, назначались все новые и новые анализы и обследования. И только спустя 5 лет поставили заключительный диагноз: «Ранняя инфантильная энцефалопатия, вызванная мутацией в гене ST3GAL3. Симптоматическая фокальная эпилепсия. ДЦП, смешанная форма».

Сейчас детям 6 лет: они не могут ходить, говорить, падают из сидячего положения, плохо едет, постоянно плачут, их невозможно оставить без внимания ни на одну минуту. У Нур-Ахмеда сильные проблемы с дыханием, он тяжело переносит климатические перепады.

20170502_133313 111Несмотря на то, что в этой жизни ребятам все дается нелегко, они временами очень жизнерадостны и шкодливы, как и другие сверстники. Каждое их малейшее продвижение вперед для  семьи — это огромная радость, на которую тратятся все средства семьи. Не удивительно, что все финансовые накопления,  которые были у семьи и родственников, за 5 лет израсходованы (специальное питание, противосудорожные препараты обходятся  семье в 40 000 рублей ежемесячно), финансовое положение семьи стало критическим и в настоящее время  детям рекомендован очередной курс реабилитации, но  у семьи нет средств.

Благотворительный фонд социальной помощи детям приглашает всех неравнодушных людей вместе с Фондом помочь семье Сулеймановых оплатить очередной курс реабилитации Нур-Ахмеда и Фатьмы. Стоимость  курса реабилитации на одного ребенка составляет 156 000 рублей. Необходимо собрать 312 000 рублей.

 ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ:

  • Через
    Яндекс.Деньги
  • Через СМС
  • Банкоматы
    ВТБ24
  • Платежные
    терминалы
  • Через
    специальные
    ящики Фонда
  • Другие
    способы
Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты

Самый популярный, быстрый и надежный способ оказать поддержку деятельности Фонда — пожертвование на короткий номер с помощью СМС. Услуга доступна для абонентов сетей Билайн, МТС и Мегафон:

Отправьте сообщение на номер 3116 с суммой пожертвования цифрой в формате RK СУММА —  например RK 500. Допустимый размер пожертвования — от 0 до 15 000 рублей.

Отправляя пожертвование, благотворитель выражает согласие на получение материалов информационного характера от фонда в виде SMS-сообщений.

СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!

Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты

ФИЗИЧЕСКИЕ ЛИЦА могут поддержать деятельность Фонда следующими способами:

  • Перечислить денежные средства с помощью пластиковой карты через банкоматы ЗАО «ВТБ 24» (раздел «Благотворительность» меню банкоматов). В этом случае ваше пожертвование будет использовано на оказание помощи детям в трудной жизненной ситуации.
  • Перечислить денежные средства через отделение банка, в котором у вас открыт счет или через отделение любого банка, использовав реквизиты Фонда. В обоих случаях вы можете самостоятельно выбрать назначение пожертвования из предлагаемых ниже вариантов и вписать его в квитанцию/платежное поручение.
    • Пожертвование на осуществление УСТАВНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ.
    • Пожертвование на реализацию проекта/программы «__________» (указывается наименование текущего проекта/программы Фонда
  • Возможны и иные формулировки назначения (цели) пожертвования, которые просим предварительно согласовывать с Фондом.

Для вашего удобства можно распечатать и заполнить размещенную на нашем сайте квитанцию Сбербанка. Пример заполнения квитанции Сбербанка (открыть/скачать).

Реквизиты Фонда для физических лиц

Получатель платежа: Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!»

Адрес: 105062, г. Москва, ул. Покровка, дом 42, строение 5. Телефон/факс +7 (495) 36-911-63, www.detskyfond.info, e-mail: info@detskyfond.info.

ИНН/КПП 7714320305/770101001, ОГРН 1077799009837, ОКВЭД 85.32, 65.23, р/с 40703810500160004625 в Банк ВТБ (ПАО) г. Москва к/с 30101810700000000187 БИК 044525187

СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!

Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты
Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты
Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты
Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями Договора Оферты